В Новокузнецке пройдёт благотворительная фотосессия для помощи парню с редчайшим диагнозом (ФОТО)

В Новокузнецке пройдёт благотворительная фотосессия для помощи парню с редчайшим диагнозом (ФОТО)

Местные новостиЖизнь
В мире всего два человека с таким заболеванием, один из них живёт в Кузбассе.

Вниманию горожан и гостей города!

10 июля в Новокузнецке, в Парке им. Гагарина (около Планетария) с 12.00 до 16.00 часов пройдет Акция добра - благотворительная фотосессия с участием породистых собак-моделей и крутых мотоциклов.

Установленное минимальное пожертвование за съемку с одной моделью - 100 рублей.

Вы получите добрые фотографии от профессиональных фотографов Новокузнецка и Прокопьевска и заряд положительных эмоций!

Цель акции - помочь нашему земляку и очень светлому парню с тяжелым диагнозом, от которого за 5 лет болезни отвернулись все...

Владу Цыганову всего 20 лет, он житель г. Киселевска. Его диагноз - спорадический случай проявления синдрома Кернса-Сейера. На планете всего два человека с такой болезнью, Влад один из двух.

Владислав рос обычным, нормальным парнем. Учился в средней школе, общался со сверстниками. Но в 9 классе все резко изменилось: прежде вполне успевающий ученик стал забывать элементарные вещи, изменился почерк, стали дрожать руки, начал терять в весе...

Почти пять лет было потрачено на поиски точного диагноза Влада... Клиника Испании, наконец, дала ответы на многочисленные вопросы, которые долгое время оставались без ответа. Спорадический случай проявления синдрома Кернса-Сейра. Болезнь, которая не щадит, которая влияет на работу ЦНС, сердечную проводимость, глаза, слух, эндокринологию. НО! Именно факт НЕ генетического ее проявления даёт Владу шанс на будущее!

Получается, что несмотря на то, что случай очень редкий, что болезнь не победить полностью, шанс на то, что Влад может вернуть утерянные навыки, сможет самостоятельно передвигаться, радоваться жизни и просто ЖИТЬ, все же существует. И шанс реальный. Владу были назначены лекарственные препараты для приёма длительностью один год, рекомендована установка кардиостимулятора, расписаны курсы реабилитации хотя бы 2-3 раза в год (поскольку в родном городе нет центра, который он мог бы посещать 3-4 раза в неделю).

Никому не пожелаешь таких испытаний, но каждому хочется пожелать обладать такой добротой и сердечностью, которой хватит для поддержки тех, кому приходится бороться за свою жизнь. Ведь только вместе мы непобедимы!

На реабилитацию нужно собрать еще 60 000 рублей до 26 июля.

Подробней о Владе и его заболевании можно узнать здесь:

https://vk.com/club74217267


Фото /12

1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
Вступайте в нашу группу Новости Кемеровской области в социальной сети Одноклассники, чтобы быть в курсе самых важных новостей.

Комментарии /61

15:1907-07-2016
184
Читатель
Родители нового родить не пробовали?

15:2007-07-2016
83
Читатель
>от профессиональных фотографов Новокузнецка и Прокопьевска
Смешно.

15:2107-07-2016
4
Читатель
ну 60000 руб, это не 6 000 000 собрать быстро реально, надо сходить на акцию. Охота помочь ребенку...

15:2307-07-2016
6
ЧитательЧитатель
Родители нового родить не пробовали?

Чудак на букву "М"

15:2607-07-2016
53
Читатель
За грехи родителей и дедов такое случаются

15:2607-07-2016
3
ЧитательЧитатель
>от профессиональных фотографов Новокузнецка и Прокопьевска
Смешно.

Что смешного, любезный? Приглашали именно профессионально работающих в сфере фотосъемки людей.

15:2907-07-2016
3
ЧитательЧитатель
За грехи родителей и дедов такое случаются

У Вас есть убедительная статистика случаев или это данные с Агентства ОБС (Одна Бабка Сказала)?

15:3007-07-2016
 
Читатель
Жаль, но эта болезнь не лечится. Не изобрели пока против нее лекарств, так как случаи заболевания крайне редки. Надеюсь лечение хоть немного поможет парню.

15:3307-07-2016
2
ЧитательЧитатель
Родители нового родить не пробовали?

Вот попадется такое чудо в супруги и кранты. В случае чего быстро шмотье в чемодан поскидает.

Справедливости тебе в жизни, читатель.

15:3807-07-2016
2
ОнкологЧитатель
Жаль, но эта болезнь не лечится. Не изобрели пока против нее лекарств, так как случаи заболевания крайне редки. Надеюсь лечение хоть немного поможет парню.

причем тут редки просто неизличимы. вон рака пруд пруди все мрут как мухи. никаких лекарств нет максимум обезбаливающие и продление мучений.

15:3907-07-2016
 
Читатель
На фотосессию сходить может не получиться. На телефон хоть пару сотен завтра кину... Здоровья, терпения и веры Владу.

15:3907-07-2016
4
Читатель
А где наше государство, куда народ платит налоги, когда оно поможет людям?

15:3907-07-2016
8
ЧитательЧитатель
Вот попадется такое чудо в супруги и кранты. В случае чего быстро шмотье в чемодан поскидает.

Справедливости тебе в жизни, читатель.

Спасиба, и тебе не хворать

15:4307-07-2016
13
ЧитательЧитатель
Родители нового родить не пробовали?

Общественно полезного продукта всё равно он не произведет. не до будет барель не перевернет углевоз

15:4507-07-2016
3
Читатель
Закинула на карту Сбербанка немножко, сколько смогла пока. Очень хочется помочь парнишке

15:4507-07-2016
3
Шнык
у меня тоже очень редкое заболивание 1 на 1000

15:4607-07-2016
1
ЧитательЧитатель
А где наше государство, куда народ платит налоги, когда оно поможет людям?

От того, что Вы тут это написали, государство не подорвется и за 3 недели сбор не закроет. Давно уже пора увидеть, что мы сами помогаем друг другу. И эта нужда может коснуться любого из нас. Сегодня здоров, а завтра от свалившегося на голову диагноза в петлю захочется лезть.

15:4707-07-2016
2
натуральная блондинкаЧитатель
Родители нового родить не пробовали?

а Вас заново не пробовали родить??? Только с мозгами......

15:5107-07-2016
2
ЧитательЧитатель
Родители нового родить не пробовали?

тебя вот зря родили.

15:5107-07-2016
 
ЧитательЧитатель
А где наше государство, куда народ платит налоги, когда оно поможет людям?

мамаеву и кокорину платят.

16:0207-07-2016
9
Читатель
Прославился.

16:0507-07-2016
17
Читатель
А не проще ли не в исаниях искать ответы, а не землице русской. А именно в лоне церкви с молитвою к Господу да обрящет здоровье и тела и духа, в первостепенную очередь.

16:0507-07-2016
1
ЧитательЧитатель
ну 60000 руб, это не 6 000 000 собрать быстро реально, надо сходить на акцию. Охота помочь ребенку...

где бабки с налогов, каких человек платит 55% с зарплаты в россии, где деньги с ресурсов? почему люди должны собирать на лечение сами?

16:0707-07-2016
21
ЧитательЧитатель
Закинула на карту Сбербанка немножко, сколько смогла пока. Очень хочется помочь парнишке

Смысл от твоих копеек. Да хоть 100 таких дурачков найдется - это капля в окене. Тут нужно олигархов приглашать, влиятельных людей, а не с собачками фотаться.

16:1007-07-2016
37
ИринаЧитатель
Родители нового родить не пробовали?

Тоже не совсем поняла. Ведь есть же специальные интернаты для больных. И работают они бесплатно. А родителям я бы посоветовала начинать новую жизнь с листа, пока не поздно. Уехать в крупный город - тут заклюют маргиналы-моралфаки, завести нового - здорового - ребенка, который в конце их жизни хоть способен будет поднести стакан воды.

16:1207-07-2016
3
ЧитательЧитатель
где бабки с налогов, каких человек платит 55% с зарплаты в россии, где деньги с ресурсов? почему люди должны собирать на лечение сами?

В психбольнице интернет провели?

16:2307-07-2016
1
ЧитательЧитатель
где бабки с налогов, каких человек платит 55% с зарплаты в россии, где деньги с ресурсов? почему люди должны собирать на лечение сами?

а ты у Путина иди и спроси, а ребенку кроме как нас простых людей рабочих, ни кто не поможет, тебя не просят помогать, это добровольно, умник

16:3307-07-2016
1
420
У господина Тулеева просить надо.Он тем кто женица 8 июля по 50тр. выдал.Может осталось парню на спасение?

16:3707-07-2016
19
Читатель420
У господина Тулеева просить надо.Он тем кто женица 8 июля по 50тр. выдал.Может осталось парню на спасение?

Есть такая хорошая вещь как кредит. 60 тысяч - я думаю не такая уж и большая сумма. Можно и в кредит взять.

16:4107-07-2016
1
ЧитательЧитатель
Есть такая хорошая вещь как кредит. 60 тысяч - я думаю не такая уж и большая сумма. Можно и в кредит взять.

Парень лечится уже 5 лет. Мама в кредитах по уши, больше не дадут.

16:4207-07-2016
3
ЧитательЧитатель
Есть такая хорошая вещь как кредит. 60 тысяч - я думаю не такая уж и большая сумма. Можно и в кредит взять.

а можно было молодоженам не по 50 а по 40 тыщ дать и смотришь от 6 семей и парню помощь, молодожены их спустят на второй день гулянки ну или кредит закроют немного который взяли на эту же свадьбу чтоб получит 50 тыщ , чтоб погасить кредит , фуууу устала писать, а ребенку хоть какая та помощь...

16:4407-07-2016
 
ЧитательИрина
Тоже не совсем поняла. Ведь есть же специальные интернаты для больных. И работают они бесплатно. А родителям я бы посоветовала начинать новую жизнь с листа, пока не поздно. Уехать в крупный город - тут заклюют маргиналы-моралфаки, завести нового - здорового - ребенка, который в конце их жизни хоть способен будет поднести стакан воды.

Фу такой быть. Еще и женщина написала. Умрет он в этом интернате в скорости и ладушки, дальше живем.
Себя на его место поставь. Захочется в окружении чужих людей умирать и знать, что тебя как мусор выбросили?

16:4807-07-2016
1
ирине
с головой все нормально, или у вас детей нет? заводят цветы или собак и то уход и за ними нужен. если парню 20 лет, родителям уже явно за 40, какие новые дети? может быть и есть у них еще, но это не повод сдавать больного ребенка в интернат. Вас бы на старости лет сдали куда-нибудь

16:5707-07-2016
4
ЧитательЧитатель
За грехи родителей и дедов такое случаются

в когнитивистике даже есть специальный термин для такого искажения - "Вера в справедливый мир", вам бы поработать над собой.
парня жалко, конечно, но дельфинотерапия, очень странно. искренне считаю что есть психотерапевтические методы дешевле и лучше

17:0207-07-2016
16
ЧитательЧитатель
Парень лечится уже 5 лет. Мама в кредитах по уши, больше не дадут.

А почему мамаша не платит по кредитам? Когда берешь деньги у банка, нужно отдать эти деньги + уплатить процент. Если не увиливать от платежей - то про финансовую помощь забудь.

17:2607-07-2016
1
ЧитательЧитатель
А почему мамаша не платит по кредитам? Когда берешь деньги у банка, нужно отдать эти деньги + уплатить процент. Если не увиливать от платежей - то про финансовую помощь забудь.

Кто-то тут явно туповат. Где написано, что не платит? Общая сумма кредитов тоже имеет свой потолок.

17:2707-07-2016
1
Татьяна
Всегда поражали комментарии на Сити Н, полная деградация. Увидела эту новость и подумала: Ну вот наконец то сейчас проснутся добрые, светлые, душевные люди. Ан нет, не сбылось.
Огромное спасибо организаторам за данную Акцию. Эта Акция в большей степени нужна всем тем, кто не может равнодушно смотреть на боль других, кто не малодушничает а объединяется и движется к светлому в душе, в мыслях, в делах.
У кого вырастают крылья от того что помогают ближнему, помогают слабым.
А все те кто начинает считать деньги родителей, кивать на правительство, предлагать сдать ребенка , завести нового и т.д. Бог вам судья.
Вы просто трусливые, малодушные, гнилые особи.
И не дай Бог вам попасть в такую ситуацию как попал Влад и его родные.
И еще интересные момент, часто в новостях о ОЗЖ "Кот и Пес" читала комментарии типа: лучше бы людям помогали чем блохастым.
Так вот ОЗЖ "Кот и Пес" активно пиарит и помогает в проведении этой акции и многих других в помощь детям, а "крутые" диванные коментаторы то где? Алёёёёёёёёё

17:3607-07-2016
1
ЧитательЧитатель
Родители нового родить не пробовали?

И правда, твои родители пытались тебя "поменять? А надо бы "сменить"...

19:0207-07-2016
5
ЧитательЧитатель
От того, что Вы тут это написали, государство не подорвется и за 3 недели сбор не закроет. Давно уже пора увидеть, что мы сами помогаем друг другу. И эта нужда может коснуться любого из нас. Сегодня здоров, а завтра от свалившегося на голову диагноза в петлю захочется лезть.

терпила

19:0407-07-2016
12
Читатель
Похоже на развод, редчайшая болезнь и 60 000, кто-то кого-то пытается обмануть 100%

19:0707-07-2016
4
Читатель
Синдром Кернс-Сейр происходит спонтанно в большинстве случаев. В некоторых случаях была передача по наследству посредством митохондриального, аутосомно-доминантного, или аутосомно-рецессивного наследования. У него нет пристрастия к расе или полу, и нет никаких известных факторов риска. По состоянию на 1992 было всего 226 случаев, зарегистрированных в опубликованной литературе.[10]я ж говорил нас обманывают с самого начала, расходимся.

19:1107-07-2016
1
ЧитательЧитатель
Похоже на развод, редчайшая болезнь и 60 000, кто-то кого-то пытается обмануть 100%

Еще один читающий по верхам и орущий бред. По ссылке пройди.

19:1407-07-2016
1
ЧитательЧитатель
Синдром Кернс-Сейр происходит спонтанно в большинстве случаев. В некоторых случаях была передача по наследству посредством митохондриального, аутосомно-доминантного, или аутосомно-рецессивного наследования. У него нет пристрастия к расе или полу, и нет никаких известных факторов риска. По состоянию на 1992 было всего 226 случаев, зарегистрированных в опубликованной литературе.[10]я ж говорил нас обманывают с самого начала, расходимся.

Читай по буквам. Диагноз звучит так: Спорадический случай проявления синдрома Кернса-Сейра.

Болезнь то есть, а вот таких ее проявлений только 2.

Ты еще слово "синдром" загугли, там еще больше цифра.

19:3307-07-2016
 
Написано через Android Читатель
тот который к агафье вертолёт гоняет мог бы взять на себя заботу о пацане.

19:5607-07-2016
1
Орг
Похоже на развод, редчайшая болезнь и 60 000, кто-то кого-то пытается обмануть 100%

Конечно, развод. Киселевское телевидение, которое делает сюжеты о Владе несколько лет, детские коллективы, которые организовывали концерты для Влада, принимающие его больницы и врачей, руководителей помогавшим ему фондов, всех-всех развели. Они же все глупее Вас. Это только Вы с маху шайку-лейку смогли раскрыть.

Приходите 10-ого в Парк и скажите Владу и его матери в глаза, что парень здоров и они тут мошенничеством занимаются. Если надо, все оригиналы документов Вам покажут.

20:1407-07-2016
13
Читатель
Не ходите и не помогайте мамашей заниматься прокуратура должна в Киселевске все знают

20:5707-07-2016
1
ЧитательЧитатель
Не ходите и не помогайте мамашей заниматься прокуратура должна в Киселевске все знают

А тобой специалисты должны заниматься.

21:0407-07-2016
1
Читатель
Люди совсем чокнулись. Ну не хочешь помогать, проходи мимо. Зачем поливать людей грязью.

21:3007-07-2016
1
Читатель
Некоторым комментаторам посвящается...
Вот ты ходишь, весь из себя здоровенький. А тут раз, и настигло... Онкология, эпилепсия, прочие редкие заболевания. А ты еще молод, весь мир был у твоих ног. И в один миг все рушится. Но есть! Есть шанс продлить этот миг.
А кто-то в интернете сидит и от скудоумия пишет невесть что.
А вот есть у тебя еще мама. Допустим, одна тебя поднимающая. Ты предлагаешь ей сдать тебя в интернат.
Знаешь, это где-то за границей человеческого разума.
И не дай Бог тебе в своей жизни столкнуться, даже мимо пройти, с чем-то подобным у твоих близких или тебя.
Тогда ты вмиг поумнеешь, помудреешь.
Только знай, насколько больно будут жалить такие комментарии, как пишешь ты...........
К сожалению, к великому сожалению, некоторые становятся мудрыми, когда на их плечи сваливается такая боль.
В других ситуациях они, в силу недоразвитости души, не способны понять чужую боль...........

02:1008-07-2016
1
ЧитательЧитатель
Родители нового родить не пробовали?

Тебя и тебе подобных наверно мама стоя рожала и ловить тебя никто не собирался. Де...ил.

08:2408-07-2016
1
Читатель
Силы, терпения и веры в лучшеее Владу его семье!!!!!!!!!!!!!

10:5908-07-2016
 
Читатель
Организаторы акции большие молодцы. Не сидят в интернетах и льют грязь на всех подряд, а реально пытаются помочь парню. Удивляет большое количество чёрствых и равнодушных к чужому горю людей!
Ну не собираешься помогать-пройди мимо и всё, зачем писать всякие гадости!!! Владу выздоровления, а его маме сил и терпения.

11:3608-07-2016
1
ЧитательИрина
Тоже не совсем поняла. Ведь есть же специальные интернаты для больных. И работают они бесплатно. А родителям я бы посоветовала начинать новую жизнь с листа, пока не поздно. Уехать в крупный город - тут заклюют маргиналы-моралфаки, завести нового - здорового - ребенка, который в конце их жизни хоть способен будет поднести стакан воды.

вы были в интернатах для, как вы выразились, больных???? Сходите, посмотрите.

13:1408-07-2016
 
Читатель
читаешь и видишь сколько ..вно у нас много. выздоровление парню! дети это все, ради них мы живем

14:0308-07-2016
 
ЧитательЧитатель
>от профессиональных фотографов Новокузнецка и Прокопьевска
Смешно.

А ты только у московского гламурняка фоткаешься, чудо в перьях?

16:0108-07-2016
 
Гость
Сколько неадекватов , даже страшно. Нормальных людей в городе все меньше и меньше ....

17:1408-07-2016
 
ЧитательЧитатель
А ты только у московского гламурняка фоткаешься, чудо в перьях?

Только у детского фотографа из Белово

17:1708-07-2016
 
Спорадический - единичный, проявляющийся от случая к случаю
Синдром Кернс-Сейр (сокращенно KSS) — митохондриальная миопатия с типичным началом до 20-летнего возраста. KSS является более серьезным синдромным вариантом хронической прогрессирующей внешней офтальмоплегии (сокращенно CPEO), синдром, который характеризуется изолированным поражением мышц, контролирующих движения век (поднимающая верхнее веко, круговая мышца глаза) и контролирующих движения глаз (экстраокулярных мышц). Это приводит к птозу и офтальмоплегии соответственно. KSS включает в себя триаду уже описанных: CPEO, двустороннюю пигментную ретинопатию и блокаду сердца. Другие области участия может включать в себя мозжечковую атаксию, проксимальную мышечную слабость, глухоту, сахарный диабет, дефицит гормона роста, гипопаратиреоз или другие эндокринные нарушения[1]. В обоих этих заболеваниях, вовлечение мышц может начаться односторонним, но всегда развивается в двусторонний дефицит, и, конечно является прогрессирующим.

10:4909-07-2016
 
Читатель
Участвуем в акции

//vk.com/video-122820876_456239020?api_access_key=60e85dffa24830eee7

15:1810-07-2016
 
Читатель
Блаженны милостивые, ибо они помилованы будут (Мф. 5, 7).

17:3210-07-2016
 
Читатель
РЕБЯЯТАААА))) Влад едет на реабилитацию)))) Спасибо всем, кто пришел и просто перечислял деньги!

Собрали 36 633,3 рублей на Акции фотосессиями и пожертвованиями в жертвенник + фонд имени Асаилова Ю.М. "ЮМАС" передал гарантийное письмо на 55 000 рублей. Хватит и на поездку и на выкуп необходимых лекарств

Вы все самые замечательные! Ееееесссс!

После 22:00 комментарии принимаются только от зарегистрированных пользователей ИРП "Хутор".

Авторизация через Хутор:



Местные новости