В РФ зарегистрировали препарат для лечения спинальной мышечной атрофии

В РФ зарегистрировали препарат для лечения спинальной мышечной атрофии

В стране и миреВ стране
В России зарегистрировали препарат Спинраза для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА).

Об этом сообщила в фейсбуке уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова. 

По ее словам, было много обращений по поводу регистрации препарата для лечения СМА. "Мы неоднократно обращались в Минздрав. Теперь вопрос с регистрацией препарата Спинраза, единственного для лечения данного заболевания, решен!" - написала Кузнецова. 

В то же время беспокойство в обществе пока вызывает отсутствие регистрации у препарата для лечения эпилепсии Фризиум. Родители больных детей вынуждены заказывать лекарство за рубежом. Однако есть риски при получении посылки с этим лекарством. Так, при получении на почте двух матерей задержали, в одном случае было возбуждено уголовное дело, которое впоследствии было закрыто. 

Благотворительный фонд "Дом с маяком" призывает правительство РФ предоставить производителям незарегистрированных лекарств от эпилепсии льготные условия для легализации препаратов.Директор фонда Лидия Мониава отмечает, что в России "очень дорогостоящая процедура регистрации, и если лекарство нужно небольшому количеству людей, дешево стоит, то фирме-производителю нет смысла вкладывать огромный ресурс, чтобы зарегистрировать препарат в России, потом это не окупится". 

Как сообщала Мониава 15 августа, женщину задержали на почте при получении препарата для сына, возбудили уголовное дело, дом обыскали, изъяли компьютер. 19 августа транспортная прокуратура признала незаконным возбуждение уголовного дела в отношении женщины. 

Минздрав 16 августа заявил, что проанализирует случаи назначения незарегистрированных лекарств врачами. А производители должны самостоятельно обращаться для регистрации в России, сказали в Минздраве. Также в министерстве отмечают, что есть работающий механизм обеспечения незарегистрированными лекарствами. Согласно ему для получения такого препарата должно быть заключение консилиума врачей. Решение должно поступить в Минздрав, который выдаст разрешение на ввоз лекарства в срок, не превышающий пяти дней, заверили в министерстве. 

Между тем ранее Мониава заявляла, что за год ни один ребенок не был обеспечен лекарственными препаратами усилиями Минздрава. На каждом этапе, по ее словам, процесс тормозится. Дети не получают лекарства даже после заключения консилиума с назначением и последующих решений судов с требованием обеспечить их лекарствами. Также она отмечала, что имеющиеся в России зарегистрированные препараты и их комбинации не имеют такого лекарственного воздействия, как незарегистрированный "Фризиум". Зарегистрированные препараты могут иметь у некоторых тяжело больных детей побочные эффекты. Так, у одного ребенка открывалось желудочное кровотечение при приеме зарегистрированного препарата. При приеме "Фризиума" таких побочных эффектов нет.

Подписывайтесь на наш Telegram, чтобы быть в курсе самых важных новостей. Для этого достаточно иметь Telegram на любом устройстве, пройти по ссылке и нажать кнопку JOIN.
Фото Артем Геодакян/ТАСС

Комментарии /4

08:5521-08-2019
 
Страна чудес
Больше сказать-то и нечего...

09:4221-08-2019
 
Читатель
Пациенты продавили препарат на рынок не раз обращаясь в минздрав...В этом министерстве вообще работают на благо здоровья населения?

09:4421-08-2019
 
Написано через Android Читатель
Последствие реформ в здравоохранении !

19:1521-08-2019
 
что это?
спинально мышечная атрофия это не эпилепсия. и это ведущие специалисты медицины, ужас. не имею ни какого мед. образования, но и то разницу знаю

Смайлы

После 22:00 комментарии принимаются только от зарегистрированных пользователей ИРП "Хутор".

Авторизация через Хутор:



В стране и мире