Малыш из Кузбасса со смертельным недугом выиграл в лотерею спасительный укол за 165 миллионов рублей

Стёпа из города Мыски Кемеровской области, имеющий диагноз спинальная мышечная атрофия, выиграл в лотерею дорогостоящий препарат Zolgensma для лечения от этой болезни, разыгрываемый компанией-производителем. Об этом сообщает РИА Новости со ссылкой на маму больного ребёнка.

Мальчик родился 18 января 2020 года, в возрасте полугода ему поставили диагноз спинальной мышечной атрофии.

Спинальная мышечная атрофия относится к генетическим наследственным заболеваниям, и до настоящего времени лечение таких больных заключалось в снятии симптомов и пожизненном приёме дорогостоящих препаратов. По статистике, 50% больных СМА детей не доживают до двух лет. До последнего времени радикальных методов лечения СМА не существовало. Эффект показала только генная терапия. Единственная доза нового препарата обеспечивает замену отсутствующего или дефектного гена на его функциональную копию. В итоге вырабатывается специфический белок и пациент выздоравливает. Больные начинают самостоятельно дышать, без аппарата искусственной вентиляции лёгких, значительно улучшаются моторные навыки – способность сидеть, вставать, ходить. В ряде случаев отмечается полное соответствие нормальному возрастному развитию.

Стоимость единственного укола составляет 165 миллионов рублей, этого достаточно, чтобы болезнь отступила.

«Компания-производитель проводит лотерею на эти уколы, один раз в две недели одному ребенку в мире везёт. И в этот раз повезло нам», - рассказала РИА Новости Людмила, мать Степана.
 
Она пояснила, что для того, чтобы выздороветь, нужно ввести всего одну инъекцию этого препарата. Мама ребёнка добавила, что процедура закупки и ввоза в Россию незарегистрированного препарата может занять от одного до четырёх месяцев.
 
«Мы будем получать укол в России, дождемся в Москве, так как мы сейчас здесь находимся», – уточнила мать мальчика.
 
Стёпа после перенесённого коронавируса и сложной пневмонии на данный момент находится на лечении в московской клинике "Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого", куда его самолётом под аппаратом ИВЛ и с реанимационной бригадой доставили из Кемеровской области 27 декабря прошлого года. Сейчас здоровье ребёнка значительно улучшилось.