Новокузнецкие байкеры устраивают мотопробег в поддержку ребёнка cо спинальной мышечной атрофией (ФОТО)

Новокузнецкие байкеры устраивают мотопробег в поддержку ребёнка cо спинальной мышечной атрофией (ФОТО)

Местные новостиЖизнь
Ребёнка со СМА 1 типа спасёт один укол.

В этот четверг, 1 июля, проводится мотопробег в поддержку Саши Гращенко. Все желающие могут присоединиться.

Сбор в 19:00 на парковке Ретропарка.

Организация колонны: @black_ice_kyznia
Информационная поддержка: @novotv_nvkz
Вопросы/предложения: @blacklizart @xaxaxarina

Подробности: @malysh_sasha_sma1

СМА 1 типа - редкое генетическое заболевание с поражением нервно-мышечной системы, форма младенческая и проявляется у деток в возрасте до 6 мес. Происходит гибель нейронов. Вызывает скорую и необратимую атрофию мышц, потерю жизненно важных функций (движение, глотание, дыхание). Если ничего не предпринимать, дети «смайлики» останавливаются в моторном развитии.

Всего 1 укол спасёт ребенка. Препарат Золгенсма не зарегистрирован в России. Его стоимость 153 000 000 рублей.

Как работает генная терапия:
У всех нас есть ген SMN1. Он отвечает за выработку белка, который позволяет работать двигательным нейронам спинного мозга. У Саши этот белок разрушен, нейроны погибают, и мышцы перестают работать.

Генная терапия полностью заменит испорченный ген, и Саша будет жить!

Держатель карт: Гращенко Елизавета Валерьевна (мама)
Номер телефона привязан к картам: 8-900-056-32-01

  •  Сбербанк 4279 3806 7918 8757
  •  Альфа-банк 4584 4328 4001 4832
  •  Райфайзен банк 5379 6530 1413 5022
  •  ВТБ Карта: 5368 2901 3400 8400
  •  Тинькофф 5536 9139 8534 1821
  •  QIWI кошелёк 89000563201

Гращенко Елизавета Валерьевна

  • Юmoney 4100116790730713

Отправьте СМС на короткий номер 3434 с текстом САША 300 *где 300 сумма пожертвования (может быть любой)

Перевод из иностранных банков| Transfer from foreign banks:

Bank VTB:
$ 40817840123076000233
€ 40817978323076000222
Swift : VTBRRUM2NS3
ELIZAVETA GRASHCHENKO
PayPal:
email: harina_daxa@mail.ru
email: grash92@mail.ru


Фото /2

1
2
Вступайте в нашу группу Новости Кемеровской области в социальной сети Одноклассники, чтобы быть в курсе самых важных новостей.
Фото @blacklizart

Комментарии /36

15:5729-06-2021
7
 
Читатель
будут в голове колонны?

16:0529-06-2021
6
31
Читатель
Из чего сделана жидкость которая стоит в уколе за150 лимонов интересно с дальнего космоса наверно поставляют

16:0829-06-2021
1
21
Читатель
Это кто такие цены устанавливает для человека с ума сойти

16:0929-06-2021
13
21
Читатель
Сомневаюсь, что нищие и полуголодные новокузнечане смогут собрать такую сумму.

16:1029-06-2021
 
22
ЧитательЧитатель
Из чего сделана жидкость которая стоит в уколе за150 лимонов интересно с дальнего космоса наверно поставляют

Это фармацевтические компании так наглеют. Вообще конечно в стоимости лекарств основные расходы это стоимость разработки, содержание лабораторий, ученых и т.п. Из 100 попыток создать лекарство хорошо если одно получится. Вот потому новые лекарства всегда дорогие - в цене одного лекарства пытаются окупить 100 неудачных лекарство. Но 153 миллиона это конечно просто сверх-жадность компании, которая словила джек-пот, изобретя этот препарат, и хочет денег.

16:1129-06-2021
6
28
Читатель
Надо на месте расстреливать тех кто для детей такие цены устанавливает 150 миллионов за один укол кошмар

16:1229-06-2021
7
25
Читатель
А мотопробег для восстановления медицины в России хотя бы до уровня 1970 года они не желают устроить???

16:1229-06-2021
 
30
Читатель
Чем мог, помог, на реквизиты. Поправляйтесь! Здоровья и веры вам.

16:1429-06-2021
8
19
Читатель
а свехдержава с лучшей медициной ничего не должно?

16:1429-06-2021
4
11
ЧитательЧитатель
Надо на месте расстреливать тех кто для детей такие цены устанавливает 150 миллионов за один укол кошмар

Швейцарская компания Novartis установила такие цены. Во всем мире возмущаются, а им пофигу.

16:1429-06-2021
 
9
Отправьте СМС
Отправила на сбербанк с коротким пожеланием.Получили?

16:1629-06-2021
3
17
ЧитательЧитатель
а свехдержава с лучшей медициной ничего не должно?

Это экспериментальное лекарство, которое зарегистрировано только в одной стране мира - в США. В Европе его продажи запрещены из-за негативных побочек. Однако, детям с СМА нечего терять, потому фонд "Круг добра" собирался покупать и эту Золенгсму тоже. Родителям в фонд бы обратиться, почему-то ничего про это не пишут и собирают деньги.

16:1729-06-2021
1
8
ЧитательЧитатель
Это кто такие цены устанавливает для человека с ума сойти

Причина, по которой это лекарство настолько дорого, заключается в том, что транснациональная фармацевтическая корпорация Novartis решила, что это цена, которую лекарство стоит.

16:2029-06-2021
13
3
ЧитательЧитатель
Это экспериментальное лекарство, которое зарегистрировано только в одной стране мира - в США. В Европе его продажи запрещены из-за негативных побочек. Однако, детям с СМА нечего терять, потому фонд "Круг добра" собирался покупать и эту Золенгсму тоже. Родителям в фонд бы обратиться, почему-то ничего про это не пишут и собирают деньги.

круг добра квадрат милосердия треугольник любви точка радости прямая линия взаимопонимания

16:2129-06-2021
9
15
ЧитательЧитатель
А мотопробег для восстановления медицины в России хотя бы до уровня 1970 года они не желают устроить???

До уровня 1970 года? Когда все лечение состояло в тубусном кварце, который считают сейчас небезопасным? Или в электрофорезе, который признан не имеющим эффекта? Наивная молодежь думает что в 1970 все было как сейчас, только лучше. В 1970 не было ничего из современной аппаратуры, даже парацетамол еще не продавался. Температуру сбивали ацетилсалициловой кислотой, которая сейчас и не применяется, потому что вызывает язву. За что ты хочешь вернуть нас в темные века? Тогда не продавались ни одно современное лекарство, и рак лечить практически не умели. уж не говорю что в 1970-е не умели делать аорто-коронарное шунтирование и многие тонкие операции.

16:2229-06-2021
7
10
Читатель
Зато от ковида прививка бесплатная хотя тоже жизневажная типо говорят она наверно тоже не один миллион стоила если от смерти спасала бы

16:5329-06-2021
1
13
Читатель
А что с того что препарат не зарегистрирован в России? Спутник в Европе никого не впечатляет, а ведь колят.

16:5429-06-2021
2
17
Читатель
153 млн. рублей это 10 лет работы таких людей как Черемнов или лет 300 таких как я.

17:0729-06-2021
 
6
ЧитательЧитатель
А что с того что препарат не зарегистрирован в России? Спутник в Европе никого не впечатляет, а ведь колят.

Чтоб препарат зарегистрировать в России, производитель должен подать заявку. А он не подавал.

17:4929-06-2021
1
2
Санитарный маска
А посадки будут? а этот в джинсах вкурсах?

18:1329-06-2021
3
4
ЧитательЧитатель
Из чего сделана жидкость которая стоит в уколе за150 лимонов интересно с дальнего космоса наверно поставляют

Из слёз единорога.

18:1629-06-2021
5
7
Гера
мотоклуб не хочет продать свои байки,чтобы помочь ребенку?катая попу такая себе помощь.

18:1829-06-2021
2
1
ГераЧитатель
Это экспериментальное лекарство, которое зарегистрировано только в одной стране мира - в США. В Европе его продажи запрещены из-за негативных побочек. Однако, детям с СМА нечего терять, потому фонд "Круг добра" собирался покупать и эту Золенгсму тоже. Родителям в фонд бы обратиться, почему-то ничего про это не пишут и собирают деньги.

зачем в фонд,если есть Новокузнецкие байкеры,вот сейчас мотоциклики продадут и будет счастье.

18:4029-06-2021
 
7
ЧитательГера
мотоклуб не хочет продать свои байки,чтобы помочь ребенку?катая попу такая себе помощь.

Даже если они продадут все байки Залдостанова, денег не хватит

18:4629-06-2021
5
13
Патриот
бывают ситуации когда лучше смириться. можете кидать дизы, моралфаги.

18:5029-06-2021
1
1
Читатель
А сам на трицикле едет?

19:2429-06-2021
 
1
ЧитательСанитарный маска
А посадки будут? а этот в джинсах вкурсах?

Картошку уже посадили надо полоть и окучивать а осенью выкапывать посадчик ты наш ))

19:2629-06-2021
1
7
Читатель
От этих байкеров только шум да вонь

19:5729-06-2021
1
9
Читатель
А как автопробег помогает этому ребенку? может мотоциклисты без автопробега просто помогут деньгами?

20:2529-06-2021
2
5
Читатель
Помоему правительству стоит ввести этот укол в ряды омс....Слишком часто стал проявлятся такой диагноз.

20:2629-06-2021
1
2
Читатель
Что могут нищие люди со своими 100 рублями?-смешно....Надо чтоб по несколько миллионов переводили-тогда соберут!

21:2429-06-2021
 
3
ЧитательЧитатель
Что могут нищие люди со своими 100 рублями?-смешно....Надо чтоб по несколько миллионов переводили-тогда соберут!

Обращайтесь к Дзюбе-Черчесову и иже с ними...

21:4629-06-2021
2
4
ЧитательЧитатель
Швейцарская компания Novartis установила такие цены. Во всем мире возмущаются, а им пофигу.

Имеют на то полное право. Представляешь? Если бы ты оказался на их месте, то далеко не факт, что продавал бы дешевле. А сидя на форуме всегда о-о-очень легко считать чужие деньги.

08:5930-06-2021
 
 
ЧитательЧитатель
Помоему правительству стоит ввести этот укол в ряды омс....Слишком часто стал проявлятся такой диагноз.

Проще налог ввести ,,на благотворительность,,

10:2430-06-2021
1
1
Упырь
А Моргенштерн в результате реально соберет.

08:5102-07-2021
 
2
Читатель
Какие у нас злые люди, не хотите помогать, просто порадуйтесь, что в вашей семье все здоровы и пройдите мимо. А вообще даже если пол города отправит по 100р, то можно собрать 25млн., ну а если кто-то пришлёт 250, 500, 1000 можно помочь малышу полностью вылечиться. Неприятно осознавать, что рядом живут такие люди, как некоторые комментаторы.

Смайлы

После 22:00 комментарии принимаются только от зарегистрированных пользователей ИРП "Хутор".

Авторизация через Хутор:



Местные новости