Сегодня стало известно о том, что государственный фонд «Круг добра» одобрил закупку препарата Zolgensma для семимесячного Саши из Новокузнецка. Ранее экспертный совет фонда отказал семье Гращенко в закупке.
Саша болен редким и опасным заболеванием — СМА. Дети с таким синдромом долго не живут. Однако есть возможность излечиться от этого смертельного недуга — препарат Zolgensma. Всего один укол может избавить ребёнка от болезни. Цена вопроса — 155 миллионов рублей. Именно столько стоит разовая инъекция.
Родители Саши приложили огромные усилия к самостоятельному сбору средств. На данный момент им удалось собрать чуть больше четверти нужной суммы. Осталось собрать 107,5 миллиона. И время в данной ситуации — не союзник. Семья подала заявку на помощь в государственный фонд «Круг добра», однако 29 июля экспертный совет фонда отказал в закупке.
В фонде принятое отрицательное решение объяснили неопределённостью с датой начала поставок препарата. «В лечении СМА каждый месяц имеет огромное значение, и было бы безответственно назначать детям лекарство, не понимая, когда начнутся поставки этого препарата», - пояснил председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.
Решение раскритиковали в СМИ и блогах — оно возмутило общественность, в числе резко высказавшихся оказался актёр Дмитрий Певцов. Он назвал решение фонда смертным приговором ребёнку.
Вскоре после этого, 2 августа состоялось внеочередное заседание экспертного совета фонда «Круг добра». В ходе заседания Александр Ткаченко сообщил о завершении переговорного процесса:
«Длившиеся несколько месяцев переговоры с компанией «Новартис» окончены. На прошедших выходных Фонд «Круг добра» получил из компании документы, свидетельствующие о достижении договорённостей по поставкам Золгенсма. Попечительский совет Фонда 2 августа 2021г. утвердил параметры достигнутых с «Новартис» соглашений. Завершение переговоров открыло новые возможности лечения детей в сроки, позволяющие достичь результативного лечения», - заявил председатель правления фонда.
Решение об отказе в обеспечении препаратом Золгенсма Ильи Кокарева, Саши Гращенко и Мартина Вульпе и Мустафы Камаллы решили пересмотреть. О результатах пересмотра сообщает телеграм-канал фонда «Звезда на ладошке», посвящённый новостям СМА-сообщества. Сегодня там вот такая радостная история сообщений:
3 августа, 15:53
Напоминаем, что вчера в 16:00 по Москве состоялся пересмотр решения об отказе экспертного совета фонда «Круг Добра» в обеспечении препаратом Золгенсма: Ильи Кокарева, Саши Гращенко и Мартина Вульпе.
Сегодня нам поступила радостная новость: препарат одобрен Илюше Кокареву, закупка и постановка укола планируется в августе.
Ждём официальных документов и решения по остальным детям!
3 августа, 16:07
Саша Гращенко - одобрили !
3 августа, 19:37
Мартин Вульпе - заявка одобрена!
3 августа, 21:02
Дорогие хорошие люди из фонда 'Круг добра', низкий вам поклон!
Детки из этого поста https://t.me/margaritasimonyan/8991 получат 'Золгенсму'!
Комментарии /56
Проблема в том, что лекарство не одобрено у нас. Хотя одобренный "дешевый" аналог, который нужно колоть всю жизнь в перспективе выходит в разы дороже.
И еще, золгенсма не до 6 мес, а до 2 лет можно колоть. Вопрос в том, что после 6 мес больше необратимых процессов запущено в организме
Хотя развиваться стране в этом направлении давно пора
Хотя развиваться стране в этом направлении давно пора
1000 долларов это себестоимость, препарата? А стоимость разработки лекарства Вы учитываете? Или же это добрые дяди олигархи должны бесплатно спонсировать, а потребителям выставлять по себестоимости? А оплату экспериментов, работу ученых, оборудование, годы исследований - это все должно быть бесплатно? Я так понимаю, что никакой фонд страны не спонсировал бесплатно это лекарство, а кто-то вкладывал свои деньги. Так зачем делать вброс про 1000 долларов себестоимости? Люди вложили деньги и хотят заработать, все по честному.
Проблема в том, что лекарство не одобрено у нас. Хотя одобренный "дешевый" аналог, который нужно колоть всю жизнь в перспективе выходит в разы дороже.
И еще, золгенсма не до 6 мес, а до 2 лет можно колоть. Вопрос в том, что после 6 мес больше необратимых процессов запущено в организме
Легко умничать когда тебя это не касается
А часы стоят как сельская больница примерно.
Легко умничать когда тебя это не касается
НИКТО ,,НИ ХОЧЕТ..ОБИДЕТЬ..я стар...НО, ПОКАЖИТЕ ОДНОГО КОТОРЫЙ ОТ РАКА ВЫЛЕЧИЛСЯ,,,?????
Хотя развиваться стране в этом направлении давно пора
Функциональная копия гена SMN вводится с помощью аденоассоциированного вируса (AAV) серотипа 9, AAV9, который способен преодолевать гематоэнцефалический барьер и проникать в клетки пациента, не изменяя существующую ДНК.
Т.е. метод доставки тот же, только вакцина доставляет один белок, а тут целый ген.
Функциональная копия гена SMN вводится с помощью аденоассоциированного вируса (AAV) серотипа 9, AAV9, который способен преодолевать гематоэнцефалический барьер и проникать в клетки пациента, не изменяя существующую ДНК.
Т.е. метод доставки тот же, только вакцина доставляет один белок, а тут целый ген.
— Приходите сегодня вечером, у меня никого не будет дома.
— Странно, — подумал Штирлиц, — зачем мне тогда приходить?))))))))))))))))ВОТ И ВСЁ,,
После 22:00 комментарии принимаются только от зарегистрированных пользователей ИРП "Хутор".
Авторизация через Хутор: