В Кузбассе зарегистрировано более трёх десятков пациентов, страдающих болезнью Стивена Хокинга

В Кемеровской области организуют помощь людям с БАС. Об этом договорились на прошедшей в Кемерово конференции, посвящённой редкому диагнозу — БАС, более известному как болезнь Стивена Хокинга.

БАС (боковой амиотрофический склероз) — это неизлечимое прогрессирующее заболевание, которое поражает двигательные нейроны в головном и спинном мозге. В результате человека постепенно парализует: руки и ноги перестают работать, появляются трудности при глотании, дыхании и речи, со временем утрачивается возможность общаться с внешним миром. Эту редкую болезнь впервые в Кемерове обсудили на научно-практической конференции «Паллиативная помощь в неврологии: фокус на боковом амиотрофическом склерозе», организованной благотворительным фондом «Живи сейчас» при поддержке Фонда президентских грантов. 

Количество болеющих БАС в регионе на данный момент точно неизвестно. «В Кемеровской области всего делалось два среза: в 2009 году на учёте стояло 32 пациента. С учётом численности населения, распространённость составила 1,1. В 2020 году пациентов было 36, распространение 1,4. Но мы понимаем, что эти цифры не отражают истинную ситуацию, по данным мировых исследований, цифры несколько выше: от 2 до 7 на 100 тыс. населения. В настоящее время регистра в Кемеровской области не ведётся», - отметила Елена Арефьева, главный внештатный специалист по неврологии Министерства здравоохранения Кемеровской области-Кузбасса, главный врач ГАУЗ «Кемеровская городская клиническая больница № 11». 

Однако, добавила, что эта ситуация изменится в ближайшем будущем: «У нас планируются изменения в работе с этими пациентами. В отчётную форму отдельно введён диагноз БАС. За счёт этого мы сможем мониторить и  контролировать количество пациентов в области».  

И это не всё. В регионе будет создана патронажная служба: 1-2 медсестры на область, которые будут курировать пациентов с БАС. «Планируется работа ресурсной комиссии по определению необходимости протезирования утраченной функции. Комиссия будет определять потребность в оборудовании, наложении гастростомы, необходимости назначения симптоматической терапии», - заключила эксперт.  

Врачи и медицинские специалисты Кемеровской области вместе с экспертами фонда всесторонне обсудили помощь людям с БАС: организацию паллиативной помощи на дому, респираторную поддержку и патронажный уход, коррекцию тягостных симптомов.

«Основная функция паллиативной помощи — улучшить качество жизни неизлечимых пациентов. Уже на начальной стадии можно провести изучение, присудить паллиативный статус и использовать все возможности для помощи. Сегодня наша паллиативная служба показывает очень хорошую динамику. С 2018 года мы приобрели 1163 медицинских изделия для передачи на дом и стационаров. Только аппаратов ИВЛ — 50 штук, функциональных кроватей 375 и т.д. В 2021 году уже закуплено 245 единиц оборудования для передачи на дом», - рассказал Кирилл Сибиль, главный внештатный специалист по паллиативной медицинской помощи Министерства здравоохранения в Сибирском федеральном округе, главный врач ГКУЗ «Кузбасский хоспис».

Был поднят вопрос о праве на получение стандартной медицинской помощи после присвоения паллиативного статуса. Многим страшно, что если они получат паллиативный статус, то не смогут пользоваться обычными медицинскими услугами по ОМС. Эксперты фонда отметили, что, по их опыту, это никак не мешало, пациенты получают всю необходимую помощь, и таких ограничений нет.  

Участники конференции разобрали методы, влияющие на прогноз и течение заболевания, недостаточность питания при БАС и другие вопросы. У них также была возможность пройти мастер-классы по использованию аппаратов искусственной вентиляции лёгких. 

«Да, это малая когорта больных. Правда, что есть более распространённые заболевания. Но это не значит, что эту категорию надо оставить в стороне. Привлекать внимание к ним нужно. Потому что мы можем оказать им помощь и улучшить качество их жизни, а значит, должны это делать», - отметил Андрей Коваленко, главный внештатный специалист по неврологии Сибирского федерального округа, д.м.н., профессор, заведующий кафедрой неврологии, нейрохирургии, медицинской генетики и медицинской реабилитации ФГБОУ ВО КемГМУ Министерства здравоохранения РФ (Кемерово). - «Всё в наших руках, поэтому их нельзя опускать. Это то, что делает фонд. То, что удалось привлечь внимание к проблеме, то что вы пошли по городам и весям, пошли по территориям, это очень важно. Попытка объединить специалистов, которые занимаются этими вопросами, очень ценна и может оказать позитивное воздействие на ситуацию».

Одна из важных миссий фонда — создание и поддержание сообщества врачей и их информационная поддержка. Выездные научно-практические конференции «Паллиативная помощь в неврологии: фокус на БАС» проходят при поддержке Фонда президентских грантов с 2020 года. По приглашению региональных органов здравоохранения такие конференции были проведены для врачей Калужской, Ростовской, Новосибирской, Омской областей, Красноярского, Приморского и Алтайского края и республиках Башкортостан и Дагестан.

Запись конференции можно посмотреть на YouTube-канале фонда.

Болеющие БАС могут обратиться за поддержкой в фонд: www.alsfund.ru

Фотографии предоставлены БФ «Живи сейчас»