Малышу из Новокузнецка поставили укол Zolgensma

Малышу из Новокузнецка поставили укол Zolgensma

Местные новостиЖизнь
Мама Саши Гращенко сообщила радостную новость.

Новокузнечане поделились радостной новостью в Инстаграм:

«Это случилось!

Саша получил свой укол Zolgensma.

Это невероятное чувство, земля уходит из под ног, все внутри переворачивается, мы столько дней шли к этому и вот оно ЧУДО для САШИ

Мы благодарим от всего сердца @krugdobra за это решение. Мы благодарим врачей и всех специалистов принявших участие в Сашиной судьбе

Спасибо @starforsma @alyona_xmelik @klenot_li @sachafrank @germanenka @realmariafinoshina
Вы бились за нас, вы невероятные

Спасибо нашим волонтёрам и всему админскому составу, за то что были с нами и даже в этот знаменательный час вы поддерживали и беспокоились за нас 

Спасибо семье, родным и близким

Мы все сделали чудо и оно случилось только что!!!»

Напомним, что 3 августа 2021 г. государственный фонд «Круг добра» одобрил закупку препарата Zolgensma для семимесячного Саши из Новокузнецка. Ранее экспертный совет фонда отказал семье Гращенко в закупке. Родители Саши приложили огромные усилия к самостоятельному сбору средств. 

Саша болен редким и опасным заболеванием — СМА. Дети с таким синдромом долго не живут. Однако есть возможность излечиться от этого смертельного недуга  — препарат Zolgensma. Всего один укол может избавить ребёнка от болезни. Цена вопроса — 155 миллионов рублей. Именно столько стоит разовая инъекция.

Вступайте в нашу группу Новости Кемеровской области в социальной сети Одноклассники, чтобы быть в курсе самых важных новостей.
Фото скриншот с видео malysh_sasha_sma1

всего: 6482 / сегодня: 4

Комментарии /53

10:3028-08-2021
8
68
Новокузнечанин
молодцы

10:3328-08-2021
7
59
Не едим в россии
Очень рады

10:4328-08-2021
4
66
!!!
Здоровья Вашему малышу !!!

10:4528-08-2021
17
11
Читатель
а прививки все поставили хоть?

10:4828-08-2021
11
9
ЧитательЧитатель

Если ничего не знаешь то сам бы помолчал лучше...клоун

10:5128-08-2021
14
3
ЧитательЧитатель
Если ничего не знаешь то сам бы помолчал лучше...клоун

Парашный забыл добавить!

11:2828-08-2021
4
30
Читатель
здоровья малышу!!!

11:3428-08-2021
3
11
читатель
Рад за Сашу,надеюсь моя лепта и других членов нашей семьи тоже помогли ему и дршим детям которым тоже посылали смс-переводы,только теперь,когда посыпались смс на наши телефоны о помоши Ваням,Федям и.т.д,закрались смутные подозрения!

11:3928-08-2021
4
23
Читатель
А остальные как, которым нужна дорогостоящая помощь?

11:4328-08-2021
11
33
ЧитательЧитатель
А остальные как, которым нужна дорогостоящая помощь?

вот ничто не мешает нашей передовой медицине, как утверждают со всех утюгов, разработать такой же препарат и продавать нашим и за овер дорого в мире. нафига проще накопать ресурсов и яхты купить

11:4928-08-2021
3
24
ЧитательЧитатель
вот ничто не мешает нашей передовой медицине, как утверждают со всех утюгов, разработать такой же препарат и продавать нашим и за овер дорого в мире. нафига проще накопать ресурсов и яхты купить

Я не об этом. Бессмысленно обсуждать, что и кому мешает.
На что надеяться тем, у кого больные дети нуждаются в дорогостоящем лечении? На ЧУДО? Так ЧУДО - это нечто единичное.

11:5828-08-2021
8
25
Читатель
Господи, скажите ну откуда такая астрономическая сумма?

12:0128-08-2021
11
15
ЧитательЧитатель
вот ничто не мешает нашей передовой медицине, как утверждают со всех утюгов, разработать такой же препарат и продавать нашим и за овер дорого в мире. нафига проще накопать ресурсов и яхты купить

Как говорят из всех утюгов , зато у нас самый большой пакет заказов на оружие. Всему миру практически поставляем.
А вот с медициной да, проблемы. Ведь основные препараты все сплошь заграничные. Или не имеют разрешения для использования в стране.

12:1228-08-2021
4
19
Читатель
Дай бог здоровья малышу и его семье!!!!!

12:1328-08-2021
1
10
Читатель
На сегодняшний день продажа "Золгенсмы" разрешена лишь в США. В декабре прошлого года производитель решил раздать сто доз по принципу лотереи. Чтобы принять участие в программе, лечащий врач больного может обратиться в компанию с документами, подтверждающими диагноз.
По информации благотворительного фонда помощи больным СМА, в данный момент в России около 914 больных спинальной мышечной атрофией. Восемьдесят процентов — дети.

12:1428-08-2021
7
11
Патриот
оч рада за вас. хоть деньги и не перечисляла/у меня их нету/, но всегда рада таким новостям:)

12:4028-08-2021
3
9
ЧитательЧитатель
На сегодняшний день продажа "Золгенсмы" разрешена лишь в США. В декабре прошлого года производитель решил раздать сто доз по принципу лотереи. Чтобы принять участие в программе, лечащий врач больного может обратиться в компанию с документами, подтверждающими диагноз.
По информации благотворительного фонда помощи больным СМА, в данный момент в России около 914 больных спинальной мышечной атрофией. Восемьдесят процентов — дети.

Получается, что в настоящее время в России 731 ребёнок с таким заболеванием. Вернее, уже 730. Им как быть?

12:5328-08-2021
5
4
Читатель
Для кого работает или для чего государственный фонд? просто за спасибо и всё

13:2728-08-2021
4
6
читатель
здоровья малышу!

13:4028-08-2021
7
6
ЧитательЧитатель
Господи, скажите ну откуда такая астрономическая сумма?

С миру по нитке. Кто-то, и не один, может быть, какую-то крупную сумму смог подарить.
Дай Бог, здоровья, неравнодушным!

13:4728-08-2021
10
11
ЧитательЧитатель

Не завидуйте. Коснется вас подобное, сами узнаете. Чужую беду не понимаете, как бы своей не хлебнуть.
Счастье, что у этой семьи все получилось. Хоть бы помогла эта инъекция мальчику! Выздоравливай, малыш!!!

14:4128-08-2021
4
3
ЧитательЧитатель
С миру по нитке. Кто-то, и не один, может быть, какую-то крупную сумму смог подарить.
Дай Бог, здоровья, неравнодушным!

что ты несёшь?

14:4128-08-2021
1
13
ЧитательЧитатель
Не завидуйте. Коснется вас подобное, сами узнаете. Чужую беду не понимаете, как бы своей не хлебнуть.
Счастье, что у этой семьи все получилось. Хоть бы помогла эта инъекция мальчику! Выздоравливай, малыш!!!

Кто тут кому позавидовал? Научитесь читать и понимать прочитанное.

14:4528-08-2021
2
16
ЧитательЧитатель
Не завидуйте. Коснется вас подобное, сами узнаете. Чужую беду не понимаете, как бы своей не хлебнуть.
Счастье, что у этой семьи все получилось. Хоть бы помогла эта инъекция мальчику! Выздоравливай, малыш!!!

Ты о чём вообще? М.б. ты скажешь, как быть родителям тех 730-ти детей, которые не имеют возможности поставить этот укол? Ты понимаешь чужую беду? Тогда скажи, что им делать? Кто кому здесь завидует? И не у этой семьи всё получилось, а им повезло.

14:4628-08-2021
7
28
Антоха
За малыша рад! За страну и государство наше стыдно и позорно. Сверхдержава((( Фу...

14:5028-08-2021
6
5
ЧитательТугодумец

Ясности нет - это точно. В Интернете есть информация, что производитель из США препарата разыграл 100 доз препарата бесплатно. Получили его счастливчики, очевидно, они из разных стран. Поэтому собранные деньги пошли не на препарат, а неизвестно на что. Кто-то это знает, но молчат.

14:5128-08-2021
4
6
ЧитательЧитатель
Не завидуйте. Коснется вас подобное, сами узнаете. Чужую беду не понимаете, как бы своей не хлебнуть.
Счастье, что у этой семьи все получилось. Хоть бы помогла эта инъекция мальчику! Выздоравливай, малыш!!!

Очень злой твой комментарий.

15:0928-08-2021
 
 
ЧитательЧитатель
Не завидуйте. Коснется вас подобное, сами узнаете. Чужую беду не понимаете, как бы своей не хлебнуть.
Счастье, что у этой семьи все получилось. Хоть бы помогла эта инъекция мальчику! Выздоравливай, малыш!!!

В твоем хоть бы вся суть про препарат.

16:1228-08-2021
 
1
План
Что это такое стволовые клетки что ли ?

17:2028-08-2021
8
6
ЧитательЧитатель
С миру по нитке. Кто-то, и не один, может быть, какую-то крупную сумму смог подарить.
Дай Бог, здоровья, неравнодушным!

Да я про стоимость этого препарата. Такая огромная сумма, ее ведь и не соберёшь так просто. Тут государство должно взять на себя финансирование. Родители работают, платят налоги. Ребёнок вырастет тоже будет работать и платить налоги. Это ведь не простое заболевание.

18:0328-08-2021
5
9
Горожанка
Здоровья малышу!
Позорно то, что на такие во щи собирают всем миром. Просто стремно на душе от того, что фарм.компании, разработав продукт и уже отбив сто раз его разработку ставят такие цены. Это страшно. Все под Богом ходим. Туда ничего, кроме грехов и добрых дел не возьмёшь. Ни копейки, ни цента.

18:3228-08-2021
5
6
Читатель
Это первый препарат в мире, который ремонтирует ген. Очень дешевый по сравнению с дворцами. Фонд Ройзмана бывшего мэра Екатеринбурга собирает деньги на этот укол.

19:0228-08-2021
1
6
ЧитательЧитатель
Это первый препарат в мире, который ремонтирует ген. Очень дешевый по сравнению с дворцами. Фонд Ройзмана бывшего мэра Екатеринбурга собирает деньги на этот укол.

Да,да. Главное чтобы после ремонта ченить не так не пошло. Вакцину то от грипа придумать не могут. Каждый раз добавляют то одно то другое.

19:5228-08-2021
1
10
ЧитательГорожанка
Здоровья малышу!
Позорно то, что на такие во щи собирают всем миром. Просто стремно на душе от того, что фарм.компании, разработав продукт и уже отбив сто раз его разработку ставят такие цены. Это страшно. Все под Богом ходим. Туда ничего, кроме грехов и добрых дел не возьмёшь. Ни копейки, ни цента.

Ты сама не понимаешь, что пишешь. Каким миром собирают? Препарат проставили не на то, что собрали. Семье он достался бесплатно.

21:0328-08-2021
3
15
Читатель
поставили бесплатно, а те деньги, которые несколько тысяч горожан перечисляли они куда пошли? были многочисленные акции в его поддержку в лесной республике, , ярмарка на Ермакова, было много листовок и плакатов, в ТВ объявления, перечисляли многие этому ребенку, в итоге они добились и бесплатно сделали. Это хорошо конечно, всего хорошего малышу. Но как то не понятно, куда пошли те деньги (там огромная сумма) ее писали в СМИ тоже. Хоть бы родители прокомментировали.

23:0428-08-2021
4
5
ЧитательЧитатель
поставили бесплатно, а те деньги, которые несколько тысяч горожан перечисляли они куда пошли? были многочисленные акции в его поддержку в лесной республике, , ярмарка на Ермакова, было много листовок и плакатов, в ТВ объявления, перечисляли многие этому ребенку, в итоге они добились и бесплатно сделали. Это хорошо конечно, всего хорошего малышу. Но как то не понятно, куда пошли те деньги (там огромная сумма) ее писали в СМИ тоже. Хоть бы родители прокомментировали.

Уже сообщали, что собранные 42 миллиона родители Саши отлали девочке с таким же синдромом, но которая нашим препаратом лечится, там нужно 3 дощы, но они дешевле, вроде. Девочка из Кемерова, кажется

00:1729-08-2021
4
7
Читатель
Почему у нас хватает научного потенциала на булавы и кинжалы, а на прогрессивную медицину - нет? Чтобы людям не побираться по всему миру. Вот тогда у россиян будет формироваться истинный, народный патриотизм, а не искусственно вздрюченный по сценариям Михалкова и еже с ним.

08:1729-08-2021
1
11
ЧитательЧитатель
Уже сообщали, что собранные 42 миллиона родители Саши отлали девочке с таким же синдромом, но которая нашим препаратом лечится, там нужно 3 дощы, но они дешевле, вроде. Девочка из Кемерова, кажется

Если это действительно так, то и написали бы здесь, в Сити. А то все комментарии, где люди спрашивают, куда делись и на что пошли собранные деньги, Сити почему-то трёт.

08:2129-08-2021
1
5
ЧитательЧитатель
Уже сообщали, что собранные 42 миллиона родители Саши отлали девочке с таким же синдромом, но которая нашим препаратом лечится, там нужно 3 дощы, но они дешевле, вроде. Девочка из Кемерова, кажется

где писали и когда?

09:0629-08-2021
4
 
ЧитательЧитатель
где писали и когда?

Родители писали в инстаграме

09:3529-08-2021
1
6
ЧитательЧитатель
Родители писали в инстаграме

И что? Это доказательство того, что деньги переданы какой-то больной девочке? На заборе тоже много чего пишут ...

09:3829-08-2021
8
5
ЧитательЧитатель
И что? Это доказательство того, что деньги переданы какой-то больной девочке? На заборе тоже много чего пишут ...

Ну, может, родители не знали, что лично вам нужно отчитаться.

10:1929-08-2021
5
1
Цена вопроса — 155 миллионов рублей.
От куда такая сумма за укол? Те кто ее продает и ставит просто хотят заработать на таких больных детях, очень печально что медицина сейчас это бизнес, для таких детей на укол деньги должны выделятся из бюджета и не налоги людей.

10:5629-08-2021
 
5
ЧитательЧитатель
Ну, может, родители не знали, что лично вам нужно отчитаться.

у нас только просить можно?

11:5629-08-2021
2
10
ЧитательЧитатель
Ну, может, родители не знали, что лично вам нужно отчитаться.

Лично передо мной не нужно отчитываться. Отчитываться надо перед всеми людьми, которые перечисляли деньги. И вообще, написать, что деньги переданы коме-то - это не отчёт. Нужен конкретный отчёт, а не пустые слова. Вот потому люди и не верят. Сначала просящие просят, потом им перечисляют деньги на лечение. А когда просящие получают лечение бесплатно, то начинают вставать в позу обиженных и оскорблённых.
А вы развейте подозрения и действительно отчитайтесь с предоставлением соответствующих документов - кому пошли деньги и на что. А то как просить, так к людям обращаются "Помогите, люди добрые!", а как потом отчитаться, так "Верьте мне на слово", что равносильно "Пошли нафиг".
Подозрительно всё это. Честному человеку скрывать нечего.

12:0129-08-2021
1
7
ЧитательЦена вопроса — 155 миллионов рублей.
От куда такая сумма за укол? Те кто ее продает и ставит просто хотят заработать на таких больных детях, очень печально что медицина сейчас это бизнес, для таких детей на укол деньги должны выделятся из бюджета и не налоги людей.

А что тебя удивляет? У нас в России этот препарат не продаётся. И наши фармацевтические компании не устанавливают на него цену, т.к. его не продают. Производитель из США установил такую цену, вот и задавай ему эти вопросы. Хозяин - барин, как говорится. Это рынок и коммерция ... Изобрети своё лекарство и раздавай его всем бесплатно. Как тебе такое?

12:1429-08-2021
3
6
Читатель
= "Родители Саши приложили огромные усилия к самостоятельному сбору средств" =
Укол ребёнку поставлен бесплатно.
Вопросы:
1. сколько собрали?
2. где деньги?
3. почему родители Саши не пишут, что укол поставлен бесплатно и не отчитываются перед людьми, куда дели деньги?

18:1229-08-2021
4
6
Роза
Обратите внимание ,они ещё и хамят. Когда их просят отчитаться. Вот поэтому я никогда и не помогаю никаким больным детям. Это не моя и не ваша вина что они появились больными. Пусть родители сами отвечают за своих детей и за свои грехи . На все воля божья. А куча денег действительно уходят непонятно на что
Они не плохо живут такие родители.еще и над другими своими детками издеваются которых заставляют с инвалидами сидеть. Вот кого действительно жаль

19:5729-08-2021
 
 
Читатель
Это та же технология, что и в вакцине Sputnik V: использование аденовируса для модификации генома, вот репортаж об аналогичном случае из Бурятии: youtu.be/mFKHIbIGqe8

20:0429-08-2021
 
2
ЧитательЧитатель
Если это действительно так, то и написали бы здесь, в Сити. А то все комментарии, где люди спрашивают, куда делись и на что пошли собранные деньги, Сити почему-то трёт.

Ага, мой комментарий (ответ на сообщение от 12:14) тоже стерли. С чего бы это?

21:4929-08-2021
2
2
ЧитательЧитатель
Ага, мой комментарий (ответ на сообщение от 12:14) тоже стерли. С чего бы это?

Потому что здесь в комментариях запрещено оставлять ссылки на некоторые сторонние ресурсы, вот и всё.

21:5329-08-2021
2
2
ЧитательЧитатель
Родители писали в инстаграме

а-ха-ха, родители в инстаграме? а на заборе они ничего не написали?

11:3230-08-2021
2
1
Субботник
печально что производители лекарства просто наживаются на человеческом горе. Со слов профессора Сергей Киселёв (можно погуглить) стоимость этого лекарства производителем завышена в несколько тысяч раз. Но эффективной альтернативы нет.
Малышу выздоровления!

Смайлы

После 22:00 комментарии принимаются только от зарегистрированных пользователей ИРП "Хутор".

Авторизация через Хутор:



Местные новости