Местные новости

В стране и мире

Дороги Новокузнецка

Недвижимость

Вакансии

Жизнь

Политика

Городское хозяйство

ЧП

Криминал

ГИБДД

УВД

Безопасность

Деньги

О законах

Культура

Спорт

Народная новость

История

Находки и потери

Люди города N

10:17

28-08-2021

Малышу из Новокузнецка поставили укол Zolgensma

Местные новости►Жизнь

Мама Саши Гращенко сообщила радостную новость.

Новокузнечане поделились радостной новостью в Инстаграм:

«Это случилось!

Саша получил свой укол Zolgensma.

Это невероятное чувство, земля уходит из под ног, все внутри переворачивается, мы столько дней шли к этому и вот оно ЧУДО для САШИ

Мы благодарим от всего сердца @krugdobra за это решение. Мы благодарим врачей и всех специалистов принявших участие в Сашиной судьбе

Спасибо @starforsma @alyona_xmelik @klenot_li @sachafrank @germanenka @realmariafinoshina
Вы бились за нас, вы невероятные

Спасибо нашим волонтёрам и всему админскому составу, за то что были с нами и даже в этот знаменательный час вы поддерживали и беспокоились за нас

Спасибо семье, родным и близким

Мы все сделали чудо и оно случилось только что!!!»

Напомним, что 3 августа 2021 г. государственный фонд «Круг добра» одобрил закупку препарата Zolgensma для семимесячного Саши из Новокузнецка. Ранее экспертный совет фонда отказал семье Гращенко в закупке. Родители Саши приложили огромные усилия к самостоятельному сбору средств.

Саша болен редким и опасным заболеванием — СМА. Дети с таким синдромом долго не живут. Однако есть возможность излечиться от этого смертельного недуга — препарат Zolgensma. Всего один укол может избавить ребёнка от болезни. Цена вопроса — 155 миллионов рублей. Именно столько стоит разовая инъекция.

Вступайте в нашу группу Новости Кемеровской области в социальной сети Одноклассники, чтобы быть в курсе самых важных новостей.

city-n.ru

Фото скриншот с видео malysh_sasha_sma1

новокузнецк; кузбасс; сма; саша гращенко;

всего: 7036 / сегодня: 1

Комментарии /53

10:3028-08-2021

Новокузнечанин

молодцы

10:3328-08-2021

Не едим в россии

Очень рады

10:4328-08-2021

!!!

Здоровья Вашему малышу !!!

10:4528-08-2021

Читатель

а прививки все поставили хоть?

10:4828-08-2021

Читатель►Читатель

Если ничего не знаешь то сам бы помолчал лучше...клоун

10:5128-08-2021

Читатель►Читатель

Если ничего не знаешь то сам бы помолчал лучше...клоун

Парашный забыл добавить!

11:2828-08-2021

Читатель

здоровья малышу!!!

11:3428-08-2021

читатель

Рад за Сашу,надеюсь моя лепта и других членов нашей семьи тоже помогли ему и дршим детям которым тоже посылали смс-переводы,только теперь,когда посыпались смс на наши телефоны о помоши Ваням,Федям и.т.д,закрались смутные подозрения!

11:3928-08-2021

Читатель

А остальные как, которым нужна дорогостоящая помощь?

11:4328-08-2021

Читатель►Читатель

А остальные как, которым нужна дорогостоящая помощь?

вот ничто не мешает нашей передовой медицине, как утверждают со всех утюгов, разработать такой же препарат и продавать нашим и за овер дорого в мире. нафига проще накопать ресурсов и яхты купить

11:4928-08-2021

Читатель►Читатель

Я не об этом. Бессмысленно обсуждать, что и кому мешает.
На что надеяться тем, у кого больные дети нуждаются в дорогостоящем лечении? На ЧУДО? Так ЧУДО - это нечто единичное.

11:5828-08-2021

Читатель

Господи, скажите ну откуда такая астрономическая сумма?

12:0128-08-2021

Читатель►Читатель

Как говорят из всех утюгов , зато у нас самый большой пакет заказов на оружие. Всему миру практически поставляем.
А вот с медициной да, проблемы. Ведь основные препараты все сплошь заграничные. Или не имеют разрешения для использования в стране.

12:1228-08-2021

Читатель

Дай бог здоровья малышу и его семье!!!!!

12:1328-08-2021

Читатель

На сегодняшний день продажа "Золгенсмы" разрешена лишь в США. В декабре прошлого года производитель решил раздать сто доз по принципу лотереи. Чтобы принять участие в программе, лечащий врач больного может обратиться в компанию с документами, подтверждающими диагноз.
По информации благотворительного фонда помощи больным СМА, в данный момент в России около 914 больных спинальной мышечной атрофией. Восемьдесят процентов — дети.

12:1428-08-2021

Патриот

оч рада за вас. хоть деньги и не перечисляла/у меня их нету/, но всегда рада таким новостям:)

12:4028-08-2021

Читатель►Читатель

Получается, что в настоящее время в России 731 ребёнок с таким заболеванием. Вернее, уже 730. Им как быть?

12:5328-08-2021

Читатель

Для кого работает или для чего государственный фонд? просто за спасибо и всё

13:2728-08-2021

читатель

здоровья малышу!

13:4028-08-2021

Читатель►Читатель

Господи, скажите ну откуда такая астрономическая сумма?

С миру по нитке. Кто-то, и не один, может быть, какую-то крупную сумму смог подарить.
Дай Бог, здоровья, неравнодушным!

13:4728-08-2021

Читатель►Читатель

Не завидуйте. Коснется вас подобное, сами узнаете. Чужую беду не понимаете, как бы своей не хлебнуть.
Счастье, что у этой семьи все получилось. Хоть бы помогла эта инъекция мальчику! Выздоравливай, малыш!!!

14:4128-08-2021

Читатель►Читатель

что ты несёшь?

14:4128-08-2021

Читатель►Читатель

Кто тут кому позавидовал? Научитесь читать и понимать прочитанное.

14:4528-08-2021

Читатель►Читатель

Ты о чём вообще? М.б. ты скажешь, как быть родителям тех 730-ти детей, которые не имеют возможности поставить этот укол? Ты понимаешь чужую беду? Тогда скажи, что им делать? Кто кому здесь завидует? И не у этой семьи всё получилось, а им повезло.

14:4628-08-2021

Антоха

За малыша рад! За страну и государство наше стыдно и позорно. Сверхдержава((( Фу...

14:5028-08-2021

Читатель►Тугодумец

Ясности нет - это точно. В Интернете есть информация, что производитель из США препарата разыграл 100 доз препарата бесплатно. Получили его счастливчики, очевидно, они из разных стран. Поэтому собранные деньги пошли не на препарат, а неизвестно на что. Кто-то это знает, но молчат.

14:5128-08-2021

Читатель►Читатель

Очень злой твой комментарий.

15:0928-08-2021

Читатель►Читатель

В твоем хоть бы вся суть про препарат.

16:1228-08-2021

План

Что это такое стволовые клетки что ли ?

17:2028-08-2021

Читатель►Читатель

Да я про стоимость этого препарата. Такая огромная сумма, ее ведь и не соберёшь так просто. Тут государство должно взять на себя финансирование. Родители работают, платят налоги. Ребёнок вырастет тоже будет работать и платить налоги. Это ведь не простое заболевание.

18:0328-08-2021

Горожанка

Здоровья малышу!
Позорно то, что на такие во щи собирают всем миром. Просто стремно на душе от того, что фарм.компании, разработав продукт и уже отбив сто раз его разработку ставят такие цены. Это страшно. Все под Богом ходим. Туда ничего, кроме грехов и добрых дел не возьмёшь. Ни копейки, ни цента.

18:3228-08-2021

Читатель

Это первый препарат в мире, который ремонтирует ген. Очень дешевый по сравнению с дворцами. Фонд Ройзмана бывшего мэра Екатеринбурга собирает деньги на этот укол.

19:0228-08-2021

Читатель►Читатель

Да,да. Главное чтобы после ремонта ченить не так не пошло. Вакцину то от грипа придумать не могут. Каждый раз добавляют то одно то другое.

19:5228-08-2021

Читатель►Горожанка

Ты сама не понимаешь, что пишешь. Каким миром собирают? Препарат проставили не на то, что собрали. Семье он достался бесплатно.

21:0328-08-2021

Читатель

поставили бесплатно, а те деньги, которые несколько тысяч горожан перечисляли они куда пошли? были многочисленные акции в его поддержку в лесной республике, , ярмарка на Ермакова, было много листовок и плакатов, в ТВ объявления, перечисляли многие этому ребенку, в итоге они добились и бесплатно сделали. Это хорошо конечно, всего хорошего малышу. Но как то не понятно, куда пошли те деньги (там огромная сумма) ее писали в СМИ тоже. Хоть бы родители прокомментировали.

23:0428-08-2021

Читатель►Читатель

Уже сообщали, что собранные 42 миллиона родители Саши отлали девочке с таким же синдромом, но которая нашим препаратом лечится, там нужно 3 дощы, но они дешевле, вроде. Девочка из Кемерова, кажется

00:1729-08-2021

Читатель

Почему у нас хватает научного потенциала на булавы и кинжалы, а на прогрессивную медицину - нет? Чтобы людям не побираться по всему миру. Вот тогда у россиян будет формироваться истинный, народный патриотизм, а не искусственно вздрюченный по сценариям Михалкова и еже с ним.

08:1729-08-2021

Читатель►Читатель

Если это действительно так, то и написали бы здесь, в Сити. А то все комментарии, где люди спрашивают, куда делись и на что пошли собранные деньги, Сити почему-то трёт.

08:2129-08-2021

Читатель►Читатель

где писали и когда?

09:0629-08-2021

Читатель►Читатель

где писали и когда?

Родители писали в инстаграме

09:3529-08-2021

Читатель►Читатель

Родители писали в инстаграме

И что? Это доказательство того, что деньги переданы какой-то больной девочке? На заборе тоже много чего пишут ...

09:3829-08-2021

Читатель►Читатель

Ну, может, родители не знали, что лично вам нужно отчитаться.

10:1929-08-2021

Цена вопроса — 155 миллионов рублей.

От куда такая сумма за укол? Те кто ее продает и ставит просто хотят заработать на таких больных детях, очень печально что медицина сейчас это бизнес, для таких детей на укол деньги должны выделятся из бюджета и не налоги людей.

10:5629-08-2021

Читатель►Читатель

Ну, может, родители не знали, что лично вам нужно отчитаться.

у нас только просить можно?

11:5629-08-2021

Читатель►Читатель

Ну, может, родители не знали, что лично вам нужно отчитаться.

Лично передо мной не нужно отчитываться. Отчитываться надо перед всеми людьми, которые перечисляли деньги. И вообще, написать, что деньги переданы коме-то - это не отчёт. Нужен конкретный отчёт, а не пустые слова. Вот потому люди и не верят. Сначала просящие просят, потом им перечисляют деньги на лечение. А когда просящие получают лечение бесплатно, то начинают вставать в позу обиженных и оскорблённых.
А вы развейте подозрения и действительно отчитайтесь с предоставлением соответствующих документов - кому пошли деньги и на что. А то как просить, так к людям обращаются "Помогите, люди добрые!", а как потом отчитаться, так "Верьте мне на слово", что равносильно "Пошли нафиг".
Подозрительно всё это. Честному человеку скрывать нечего.

12:0129-08-2021

Читатель►Цена вопроса — 155 миллионов рублей.

А что тебя удивляет? У нас в России этот препарат не продаётся. И наши фармацевтические компании не устанавливают на него цену, т.к. его не продают. Производитель из США установил такую цену, вот и задавай ему эти вопросы. Хозяин - барин, как говорится. Это рынок и коммерция ... Изобрети своё лекарство и раздавай его всем бесплатно. Как тебе такое?

12:1429-08-2021

Читатель

= "Родители Саши приложили огромные усилия к самостоятельному сбору средств" =
Укол ребёнку поставлен бесплатно.
Вопросы:
1. сколько собрали?
2. где деньги?
3. почему родители Саши не пишут, что укол поставлен бесплатно и не отчитываются перед людьми, куда дели деньги?

18:1229-08-2021

Роза

Обратите внимание ,они ещё и хамят. Когда их просят отчитаться. Вот поэтому я никогда и не помогаю никаким больным детям. Это не моя и не ваша вина что они появились больными. Пусть родители сами отвечают за своих детей и за свои грехи . На все воля божья. А куча денег действительно уходят непонятно на что
Они не плохо живут такие родители.еще и над другими своими детками издеваются которых заставляют с инвалидами сидеть. Вот кого действительно жаль

19:5729-08-2021

Читатель

Это та же технология, что и в вакцине Sputnik V: использование аденовируса для модификации генома, вот репортаж об аналогичном случае из Бурятии: youtu.be/mFKHIbIGqe8

20:0429-08-2021

Читатель►Читатель

Ага, мой комментарий (ответ на сообщение от 12:14) тоже стерли. С чего бы это?

21:4929-08-2021

Читатель►Читатель

Ага, мой комментарий (ответ на сообщение от 12:14) тоже стерли. С чего бы это?

Потому что здесь в комментариях запрещено оставлять ссылки на некоторые сторонние ресурсы, вот и всё.

21:5329-08-2021

Читатель►Читатель

Родители писали в инстаграме

а-ха-ха, родители в инстаграме? а на заборе они ничего не написали?

11:3230-08-2021

Субботник

печально что производители лекарства просто наживаются на человеческом горе. Со слов профессора Сергей Киселёв (можно погуглить) стоимость этого лекарства производителем завышена в несколько тысяч раз. Но эффективной альтернативы нет.
Малышу выздоровления!

Смайлы

После 22:00 комментарии принимаются только от зарегистрированных пользователей ИРП "Хутор".

Авторизация через Хутор:

Местные новости

Новокузнечанам напомнили, как действует «Право бесплатной пересадки»